Aspects of the formation of an individual rehabilitation program in multiple sclerosis

Full Text

АКТУАЛЬНОСТЬ

В развернутой стадии рассеянного склероза (РС) клиническая симптоматика полиморфна и, в зависимости от вариантов течения, приобретает достаточно стойкий и выраженный характер, что приводит к нарушению основных категорий жизнедеятельности, в связи с чем, возникает необходимость в социальной защите и медико-социальной экспертизе (МСЭ) больных РС [1].

Рассеянный склероз — наиболее частая причина социальной дезадаптации и тяжелой инвалидности у неврологических больных молодого возраста. Возрастные границы начала заболевания в 70% случаев — 20–40 лет. Число больных в разных странах колеблется от 5 до 100 на 100 тыс. жителей [2]. Инвалидность вследствие РС наступает рано (в 30% случаев в течение первых 2 лет от начала заболевания) [3].

МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ

Проанализированы акты освидетельствования больных в бюро МСЭ Санкт-Петербурга и собственный клинический материал (более 500 больных) за 2016–2018 годы с использованием статистического, клинико-экспертного, графического методов.

РЕЗУЛЬТАТЫ И ОБСУЖДЕНИЕ

Санкт-Петербург занимает одно из первых мест по заболеваемости РС в России (по разным данным от 20 до 35 тыс. больных) [4].

Для РС наиболее типично сочетание симптомов, обусловленных поражением пирамидных, мозжечковых, чувствительных путей, отдельных черепных нервов (ретробульбарный неврит, вестибулярные и слуховые расстройства), нарушением функций тазовых органов (задержка мочеиспускания, императивные позывы, запоры и т. п.) [5, 6].

Стойкие двигательные нарушения при РС возникают у 60–80% больных и проявляются центральным парапарезом или параплегией нижних конечностей (реже — верхних), нарушением координации. По мере прогрессирования заболевания появляются психические нарушения, которые обычно развиваются в виде неврозоподобных расстройств (неврастенический, истеро-фобо-ипохондрический синдромы), расстройств когнитивной сферы (психоорганический синдром) [4].

Пациенты с диагнозом «достоверный РС» нуждаются в постоянном диспансерном наблюдении невролога (контроль за эффективностью лечения, частотой обострения, исключением факторов риска прогрессирования заболевания, решение на ранних стадиях заболевания вопросов профессиональной и социальной реабилитации и др.) [1, 7].

При прогрессирующем течении заболевания с повторными обострениями, сомнительном или неблагоприятном клиническом и реабилитационном прогнозе (неполные ремиссии, неуклонная прогредиентность), при наличии выраженной стойкой неврологической симптоматики решается вопрос о направлении больных в бюро медико-социальной экспертизы (БМСЭ).

Основными клинико-социальными составляющими направления в БМСЭ являются стойкие умеренные или выраженные нарушения статодинамических функций (у 60–80% больных), зрительных, психических функций, что приводит к нарушению основных категорий ограничения жизнедеятельности (ОЖД) — способности к самообслуживанию, передвижению (затрудняется или становится невозможным пользование транспортом), преодолению препятствий (например, подъем и спуск по лестнице), выполнению прикладных действий, необходимых в повседневной жизни и работе по специальности, ориентации, чтении, письме.

Оценка степени ограничения основных категорий жизнедеятельности больных РС основывается на анализе многообразных неврологических и патопсихологических синдромов и проводится врачами и специалистами бюро МСЭ в период клинической ремиссии заболевания [8].

Для инвалидов с РС разрабатывается индивидуальная программа реабилитации (абилитации) (ИПРА) с учетом всех ее аспектов.

Базой формирования ИПРА у больных РС является период послабления течения заболевания (ремиссии), когда они находятся в сфере деятельности социальной медицины.

В социальной медицине под реабилитацией понимается расширение сферы жизнедеятельности человека, имеющего болезнь (дефект), при помощи комплекса медико-биологических, социальных и психологических мероприятий. Реабилитация как процесс на различных этапах включает ряд конкретных реабилитационных целей, а ИПРА реализует сам реабилитант [9].

Основная реабилитационная цель больных РС — максимальное продление их социально значимой жизни и деятельности.

Успешная реализация реабилитационной цели определяется оценкой реабилитационного потенциала (РП) человека, имеющего болезнь (дефект).

Как известно, под РП человека понимаются его возможности (медико-биологические, социальные, психологические) уменьшить, компенсировать социальную недостаточность и/или основные нарушенные категории жизнедеятельности, сформировавшиеся вследствие болезни (дефекта). Интегративное понятие реабилитационного потенциала включает РП организма, РП индивида (действующего члена микросоциальных групп) и РП личности [9].

При анализе РП организма (биоэнергетический, генетико-конституциональный, организационно-медицинский РП) основной является оценка возможности реабилитанта выдержать и реализовать весь комплекс мероприятий в рамках медицинского аспекта реабилитации и сформировать ИПРА с учетом полученных данных.

Под РП индивида (нравственно-этическая, техническая и правовая составляющая) понимают возможности, желание и стремление микросоциальных групп (реабилитационное социальное «поле») оказывать содействие реабилитанту в реализации ИПРА.

Поскольку в социальной медицине реабилитационную программу реализует через активную целенаправленную деятельность сам реабилитант, успешность достижения реабилитационных целей опирается на эмоционально-волевой, интеллектуальный и мотивационный РП личности, так как «столбовая дорога» реабилитации проходит через личность [10].

Завершающим этапом анализа РП человека является интеграция полученных данных и их оценка по шкале: низкий, высокий и средний уровень.

Анализ актов освидетельствования больных в БМСЭ и собственный клинический материал (более 500 больных) показал, что абсолютное большинство (81%) составили больные в возрасте от 18 до 50 лет. У 70% больных при положительной трудовой установке отмечались недостаточная критичность и недооценка социальных возможностей.

По нашим данным, при первичном освидетельствовании в БМСЭ чаще всего определялись тяжелые группы инвалидности (I и II группы составили 61%).

При оценке реабилитационного потенциала у больных РС было выявлено, что РП больных РС имеет некоторые особенности, обусловленные различными вариантами течения заболевания, прогнозом, особенностями деятельности таких больных в социальных группах и психологическим отношением к жизни в ситуации болезни [11].

Как правило, реабилитационный потенциал личности (РПЛ) у больных, страдающих РС, достаточно высок, несмотря на тяжесть заболевания и сомнительный прогноз.

Эмоционально-волевой РПЛ определяется как степень энергичности реабилитанта в достижении конкретных реабилитационных целей; интеллектуальный РПЛ заключается в ситуативной адекватности понимания ситуации, сложившейся в результате болезни (дефекта), и путей ее разрешения, он зависит от уровня интеллекта и состояния когнитивных процессов, разработанности и организованности внутренней модели болезни; мотивационный РПЛ базируется на мотивационной сфере личности и системе отношений к себе, людям, собственной ответственности в рамках принятия решений.

Оценка РП больного РС является только базой, предпосылкой, основой для формирования и реализации ИПРА [9]. Следовательно, ИПРА формируется по трем аспектам: медико-биологическому, социальному, психологическому.

В медико-биологическом аспекте реабилитации особое значение имеет активная патогенетическая иммуномодулирующая терапия (ПИТРС), основной целью которой является уменьшение частоты обострений и удлинение ремиссий, с учетом ее побочных эффектов и риска осложнений [5].

Для становления и стабилизации ремиссии возникает необходимость назначения симптоматической терапии с целью коррекции отдельных симптомов (препараты для уменьшения спастичности, астении, нарушения координации, тремора, дисфункции сфинктеров, пароксизмальных симптомов, болевого синдрома и т. д.), а также решение социально-бытовых вопросов, связанных с нарушениями речи, глотания, функций кишечника и мочевого пузыря.

Профилактика обострений ориентирована на предупреждение срыва и защиту иммунных механизмов организма. При этом необходимо учитывать основные факторы риска возникновения РС: возраст до 40 лет, частые инфекции в анамнезе (корь, ветряная оспа, инфекционный мононуклеоз и др.), генетически детерминированную предрасположенность, перенесенный в прошлом ретробульбарный неврит, воздействие неблагоприятных факторов (инсоляция, физическое напряжение, аллергизация и т. д.) [4, 6].

При стабилизации ремиссии особую значимость приобретает «тренирующая» терапия (лечебная физкультура, физиотерапия, тренировка некоторых познавательных психических процессов (памяти, внимания и т. п.)), которая позволит оптимизировать функциональные возможности больных РС (в категориях самообслуживания, передвижения, ориентации, социальных контактов, учебной и трудовой деятельности).

С реабилитантом также обсуждается применение ПИТРС нового поколения, альтернативных методов лечения при неэффективности стандартной терапии (моноклональные антитела, стволовые и дендритные клетки и др.).

Важно учитывать, что недостаточно продуманная организация медико-биологического аспекта реабилитации нередко ведет к отказу реабилитанта от его реализации или к выполнению его не в полном объеме. Поэтому очень важно иметь четкую скоординированную систему медицинских мероприятий лечения и реабилитации больных РС, которая включает следующие этапы:

• диагностика достоверного или клинически изолированного синдрома РС, после чего выносится заключение о применении препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС), или других методов лечения, с учетом риска осложнений;
• контроль за ходом лечения, частотой обострения;
• оценка степени и выраженности нарушенных функций, вариантов течения заболевания, а также клинического и реабилитационного прогнозов [12, 13].

Социальный аспект реабилитации включает юридическую, социально-бытовую, социально-средовую, семейную, финансовую, профессиональную составляющие и деятельность в иных социальных группах.

Важно в полном объеме информировать больного РС о законодательных документах, гарантирующих должную помощь государственных структур (своевременное и обоснованное направление в бюро МСЭ при наличии показаний, установление инвалидности с разработкой ИПРА, обеспечение техническими средствами реабилитации и т. д.).

Коррекция социально-бытовой ситуации направлена на обеспечение средствами передвижения (трости, костыли, ходунки, кресло-коляска), адаптацию места проживания под возможности реабилитанта (использование специальных приспособлений), обучение пользования техническими средствами реабилитации.

Социально-средовая составляющая ориентирована на создание оптимальных условий для расширения мобильности реабилитанта (установка специальных перил в доме, пандусов и проч.).

Семейная поддержка опирается на возможности, желание и стремление микросоциальных групп оказывать содействие в реализации ИПРА: организация конкретного быта и деятельности реабилитанта, обучение членов семьи по уходу за тяжелобольными (умению делать инъекции, предотвращать контрактуры и пролежни, уходу за катетером, колостомой и др.).

Финансовая составляющая реабилитационного процесса включает материальную поддержку со стороны семьи, общественных организаций, фондов, спонсоров и т. д.

При оценке профессиональных возможностей больного РС необходимо:

• учитывать использование имеющихся навыков, знаний и умений реабилитанта, анализ рынка труда, рекомендовать труд с учетом противопоказанных факторов, времени передвижения к рабочему месту; профориентация для лиц без профессий, профпереориентация;
• работающим больным целесообразно изменить условия труда, объема работы (желательно в преж- ней профессии);
• организовать работу инвалидов II группы в специально созданных условиях, в том числе на дому.

Основная задача деятельности в иных социальных группах (общественная организация инвалидов, больных РС; группа по интересам и др.) — как можно более длительное сохранение навыков самообслуживания, роли больных в семье, на работе, их интеграции в общество.

Психологический аспект реабилитации при РС или коррекция психологических ситуаций также имеет несколько основных направлений [10].

Важной целью формирования оптимального психологического контакта является ориентация реабилитанта на реализацию в полном объеме всех аспектов реабилитации, а также коррекция деятельности больного РС в процессе реализации ИПРА (разъяснение вариантов течения заболевания, значимости длительной терапии, возможных ее осложнениях, роли провоцирующих факторов и т. д.).

Коррекция состояния фрустрации проводится с целью продолжения реабилитантом и оптимизации всех форм реабилитационного процесса, несмотря на вероятные сложности и социальные проблемы.

Поскольку такое заболевание, как РС, может серьезно изменять направленность личности, оценив особенности мотивационной сферы личности, возникает необходимость ее коррекции, в частности профессиональной переориентации, формирование иной шкалы ценностей, адекватной самооценки и уровня притязаний для того, чтобы больной РС реализовал реабилитационные цели и задачи.

Мы исходим из того, что больной, страдающий РС, знает о сомнительном прогнозе, малой эффективности терапии и других обстоятельствах, поэтому при коррекции внутренней модели болезни особое внимание следует обратить на формирование установки на длительное лечение, помогать пациенту распознавать симптомы обострения, проинформировать о вариантах лечения, понимать их риски и положительные стороны.

Учитывая, что больные РС склонны к аффективным колебаниям (к некоторой эйфоризации и снижению критики к имеющемуся заболеванию), стремлению сохранить прежние социальные роли, возникает необходимость определенной коррекции их представлений, т. е. формирования убеждения, что длительное сохранение прежних ролевых функций возможно лишь при реализации всех аспектов реабилитации.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Таким образом, оценка реабилитационного потенциала имеет важное значение при формировании ИПРА, эффективная реализация которой может быть возможна при системном интегративном подходе ко всем аспектам реабилитации: медико-биологическому, социальному и психологическому — при условии тесного межведомственного взаимодействия врачей здравоохранения и службы МСЭ. Только следуя этим путем, можно надеяться на благополучное вовлечение в социум значительного числа больных РС молодого возраста.

ДОПОЛНИТЕЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ / ADDITIONAL INFO

Источник финансирования. Авторы заявляют об отсутствии внешнего финансирования при проведении исследования.

Funding source. This study was not supported by any external sources of funding.

Конфликт интересов. Авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов, связанных с публикацией настоящей статьи.

Competing interests. The authors declare that they have no competing interests.

Вклад авторов. Все авторы внесли существенный вклад в разработку концепции, проведение исследования и подготовку статьи, прочли и одобрили финальную версию перед публикацией. Наибольший вклад распределен следующим образом: В.Г. Помников, Л.А. Крицкая — концепция и дизайн исследования; В.Г. Помников, Л.А. Крицкая, А.Г. Сенькина — сбор и обработка материала; В.Г. Помников, Л.А. Крицкая — статистическая обработка; В.Г. Помников, Л.А. Крицкая — написание текста; В.Г. Помников, Л.А. Крицкая, А.Г. Сенькина — редактирование; В.Г. Помников — утверждение окончательного варианта статьи; В.Г. Помников, Л.А. Крицкая, А.Г. Сенькина — ответственность за целостность всех вариантов статьи.

Author contribution. All authors made a substantial contribution to the conception of the work, acquisition, analysis, interpretation of data for the work, drafting and revising the work, final approval of the version to be published and agree to be accountable for all aspects of the work. Author contributions: V.G. Pomnikov, L.A. Kritskaya, created the study concept and design; V.G. Pomnikov, L.A. Kritskaya, A.G. Sen'- kina, collected and processed the material; V.G. Pomnikov, L.A. Kritskaya, performed statistical processing; V.G. Pomnikov, L.A. Kritskaya, wrote the text; V.G. Pomnikov, L.A. Kritskaya, A.G. Sen'kina, edited the text; V.G. Pomnikov, approved the final version of the article; V.G. Pomnikov, L.A. Kritskaya, A.G. Sen'kina, were responsible for the integrity of all versions of the article.

About the authors

Larisa A. Kritskaya

Saint Petersburg Postgraduate Institute of Medical Experts

Author for correspondence.
Email: kritskaya1957@mail.ru
ORCID iD: 0000-0001-8377-7859

MD, Cand. Sci. (Med.), assistant professor

Russian Federation, Saint Petersburg

Viktor G. Pomnikov

Saint Petersburg Postgraduate Institute of Medical Experts

Email: v.pomnikov@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0002-4241-0644

MD, Dr. Sci. (Med.), Professor

Russian Federation, Saint Petersburg

Anastasiya G. Sen’kina

Saint Petersburg Postgraduate Institute of Medical Experts

Email: agsenkina@gmail.com
ORCID iD: 0000-0001-6592-7710
Russian Federation, Saint Petersburg

References

Supplementary files