FACTORS INFLUENCING THE SOCIAL ADAPTATION OF CAREGIVERS OF PATIENTS WITH THE ADVANCED AND END STAGES OF PARKINSON’S DISEASE

Full Text

Болезнь Паркинсона (БП) — одно из наиболее частых нейродегенеративных заболеваний, неизбежно приводящее к инвалидизации больного. По мере прогрессирования заболевания все большее значение в жизни пациентов приобретает уход [1, 2, 8]. Чаще всего бремя ухода ложится на ближайших родственников больных, в частности супругов или детей [27, 31]. Существует множество факторов, оказывающих влияние на эмоциональное и физическое состояние родственников пациентов [8, 16, 25]. Основными из них являются двигательные нарушения, вызываемые как прогрессированием самого заболевания, так и осложнениями проводимой противопаркинсонической терапии, а также когнитивные, психотические, вегетативные расстройства и нарушения сна [3—6, 10]. Совокупность данных факторов, вызывающих частичную или полную невозможность себя обслуживать и, как следствие, частичную или полную зависимость от ухаживающего лица и других близких, резко меняет социальный статус больного и его взаимоотношения с членами семьи и близкими. В связи с этим нарушается выработанное равновесие в семье, и значительно возрастает роль внутрисемейных отношений [2]. Круг обязанностей ухаживающих лиц широк, он включает как постоянную помощь в повседневной активности, так и психологиче 14 Российский медицинский журнал скую поддержку пациента. Всевозрастающая нагрузка на людей, ухаживающих за тяжелыми больными, страдающими БП, нередко выключает родственников из активной трудовой деятельности и лишает возможности полноценного отдыха [1, 2]. Довольно часто подобная нагрузка становится причиной депрессии и повышенной тревожности ухаживающего лица [6, 18, 21, 29]. Несмотря на проводимые ранее исследования состояния ухаживающих лиц, их социальная адаптация остается недостаточно хорошо изученной, что сдерживает разработку подходов по его улучшению. Обследованы 80 пациентов с развернутой и поздней стадией БП и ухаживающих за ними родственников. Диагноз БП выставлялся в соответствии с клиникодиагностическими критериями Банка головного мозга общества БП Великобритании [19]. Обследование больных проводили после оптимальной коррекции противопар-кинсонической терапии. Оценка состояния ухаживающих за пациентами лиц была проведена по шкале социальной адаптации родственников больных БП Ж. М. Глозман, включающей 6 параметров: общая степень адаптации родственника (max 142 балла), сфера профессиональной активности родственника (max 34 балла), сфера семейнобытовой активности родственника (max 51 балл), сфера досуга (max 7 баллов), эмоциональный статус родственника (max 5 баллов) и потребность в уходе за больным (max 45 баллов) [2]. Наивысший балл по данной шкале свидетельствует о высокой степени адаптации родственника и, соответственно, меньшей степени дезадаптации. Стадию заболевания определяли по Хен и Яру [20]. Степень тяжести симптомов паркинсонизма оценивали по 3-й части унифицированной рейтинговой шкалы БП (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale — UPDRS) [15]. Отдельно изучали тяжесть аксиальных двигательных нарушений (по суммарному баллу пунктов 18, 19, 27, 28, 29, 30, 31 3-й части шкалы UPDRS), двигательных нарушений конечностей (по суммарному баллу пунктов 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26 3-й части шкалы UPdRs). Вегетативные нарушения оценивали по шкале вегетативных нарушений при БП [5]. Оценку тяжести когнитивных нарушений производили по Аденбрукской когнитивной шкале [27], при этом учитывали как общее состояние когнитивной функции, так и состояние отдельных когнитивных сфер: внимание и ориентацию, память, речевую активность, речь, зрительно-пространственные функции. В исследовании использовали короткую версию нейропсихиатрической шкалы (Neuropsychiatric Inventory — NPI), которая оценивает четыре симптома: бред, галлюцинации, апатию и депрессию [11, 21, 31]. Оценка ограничения жизнедеятельности больных БП проводили по индексу Бартель [25], повседневной активности — по шкале Шваба—Ингланда [28]. Обследование больных и ухаживающих лиц проводили однократно. Обязательным условием исследования явился ежедневный контакт родственника с пациентом. Среди обследованных было 42 (52,5%) мужчины и 38 (47,5%) женщин в возрасте 62—86 лет (средний возраст 72,9 года). Средняя длительность заболевания 9 лет (от 3 до 22 лет). 52 (65%) пациента имели высшее образование, 20 (25%) — среднее, 8 (10%) — начальное образование. У 30 (37,5%) больных диагностировали III стадию заболевания по Хен—Яру, у 42 (52,5%) — IV стадию, у 8 (10%) — V стадию. Акинетико-ригидную форму БП зарегистрировали у 26 (32,5%) пациентов, смешанную — у 54 (67,5%). Средняя длительность терапии препаратами леводопы составила 7,4 ± 5 лет. Ухаживающие лица были представлены родственниками близкой (супруги), средней (дети, сестры, братья) и низкой (племянники, двоюродные братья и сестры, дальние родственники) степени родства — 48 (60%), 30 (37,5%) и 2 (2,5%) соответственно. Средний возраст род ственников, осуществляющих уход за больными, был 62,4 года (от 26 до 80 лет). 50 (62,5%) родственников имели высшее образование, 30 (37,5%) — среднее, 28 (35%) продолжали активную трудовую деятельность, 52 (65%) закончили трудовую деятельность и находились на пенсии. Работающие ухаживающие лица в основной массе были представлены родственниками близкой степени родства (n = 63, или 78,6%), в меньшей степени — средней (n = 11, или 14,3%) и низкой (n = 6, или 7,1%) степени родства. Статистическую обработку материала производили с помощью программы статистического анализа STATISTI-CA 8. С целью выявления соотношения между степенью социальной адаптации ухаживающих лиц за пациентами с поздней и развернутой стадией БП и степенью тяжести симптомов паркинсонизма использовали метод корреляции Спирмена. Различия между группами проанализировали с помощью теста Манна — Уитни (p < 0,05). При анализе социальной адаптации ухаживающих лиц по шкале Ж. М. Глозман выделили три степени социальной дезадаптации: легкую (суммарный балл 100— 140) наблюдали у 16 (20%), среднюю (суммарный балл 86—99) — у 28 (35%), выраженную (суммарный балл 40—85) — у 36 (45%). Среднее время, затрачиваемое на уход, составило от 11,4 до 20,6 ч в сутки. При этом основное время ухаживающих лиц занимали помощь в процессе одевания, кормления, туалета больного, помощь в передвижении (в пределах кровати, квартиры, посещение врача, прогулки), пользовании транспортом, контроле за приемом таблеток. Из всех обследованных пациентов постоянного присутствия ухаживающего лица требовали 12 (15%), остальные 68 (85%) могли остаться дома одни на весь период пребывания других членов семьи вне дома на некоторое время. 32 (40%) больных нуждались в постоянной помощи в одевании, 32 (40%) — в частичной помощи, 16 (20%) одевались без посторонней помощи. 32 (40%) пациента не могли самостоятельно убрать постель, 28 (35%) нуждались в частичной помощи, 20 (25%) самостоятельно убирали свою постель. 22 (27%) не могли разогреть себе еду самостоятельно, 24 (30%) нуждались в помощи, 34 (43%) могли разогреть еду самостоятельно. 10 (12,5%) больных не могли без посторонней помощи взять себе еду, оставленную в термосе. 62 (77,5%) пациентам была необходима постоянная помощь в пользовании общественным транспортом. 20 (25%) больных не могли самостоятельно следить за приемом лекарств, 28 (35%) требовался частичный постоянный контроль, 32 (40%) самостоятельно следили за приемом лекарственных препаратов. Постоянной помощи ухаживающего лица в принятии душа требовали 50 (62,5%) пациентов, частичной помощи — 18 (22,5%), способность к самостоятельному принятию душа сохранилась лишь у 12 (15%). У 8 (10%) больных полностью была утрачена способность к самостоятельному передвижению, 64 (80%) нуждались в сопровождении при посещении поликлиники, 50 (62,5%) — при прогулках, 12 (15%) не могли самостоятельно сесть в постели, 8 (10%) полностью утратили способность к передвижению. У всех родственников пациентов происходило перераспределение семейных обязанностей. 70 (87,5%) родственников отметили, что стало больше работы по дому. В частности, возрастание нагрузки в виде покупки продуктов отметили 50 (62,5%) родственников, стирки белья — 56 (70%), уборки в доме — 40 (50%), приготовления пищи — 42 (52,5%). 6 (7,5%) опрошенных сказали, что стали меньше уделять внимания уборке дома, 4 (5%) — приготовлению пищи. 28 (35%) родственников, осуществляющих уход за больными, составили люди трудоспособного возраста, из них 4 (14%) были вынуждены перейти на другую работу, № 3, 2012 15 13 (44%) с работой так же, как и раньше, 11 (42%) лишь частично справлялись со своими профессиональными обязанностями. У 72 (90%) ухаживающих лиц оставалось меньше, чем раньше, времени для досуга, а именно на посещение театров, выставок, походы в гости, любимые занятия. У 30 (37,5%) родственников времени для досуга не остается вообще. При оценке эмоционального статуса ухаживающих лиц выявили ухудшение настроения у 64 (80%), 28 (35%) из них отметили длительное снижение настроения, 36 (45%) — снижение настроения с нарушением сна. Средние показатели субтестов шкалы социальной адаптации родственников Ж. М. Глозман представлены в табл. 1. В группе пациентов с IV и V стадией показатели шкалы социальной адаптации родственников Ж. М. Глозман, оценивающие сферу профессиональной, семейной активности, досуга, эмоциональный статус и потребность в уходе за больным, были ниже, чем в группе больных с III стадией заболевания. Разница между пациентами с III и IV—V стадией заболевания оказалась достоверной для показателей общего балла степени социальной адаптации, сферы семейной активности, досуга и потребности в уходе за больными (р < 0,05). В табл. 2 представлены средние показатели социальной адаптации ухаживающих лиц в группах больных с деменцией и без деменции. Выявили более низкие показатели сферы семейнобытовой активности, досуга, эмоционального статуса, потребности в уходе, а также общего балла степени адаптации родственников в группе пациентов с деменцией. Разница в группах больных с деменцией и без деменции оказалась достоверной для сферы семейно-бытовой активности, досуга и потребности в уходе за больным (р < 0,05). Результаты корреляционного анализа показали, что основными факторами, оказывающими влияние на социальную адаптацию ухаживающих лиц, стали аксиальные двигательные расстройства больных. Сильную корреляцию обнаружили между общим баллом шкалы социальной адаптации родственников и суммарным баллом 3-й части шкалы UPDRS (r = -0,80; р < 0,05), показателями аксиальных нарушений (r = -0,56; р < 0,05). Социальная адаптация родственников тесно коррелировала с показателями шкалы Шваба—Ингланда (r = 0,84; р < 0,05) и индекса Бартель (r = 0,81; р < 0,05). Социальная адаптация родственников коррелировала с вегетативными расстройствами (r = -0,51 ; р < 0 ,05), в том числе с показателями дисфункции сердечно-сосудистой системы (r = -0,34; р < 0,05), желудочно-кишечного тракта (r = -0,43 ; р < 0 ,05), расстройств мочеиспускания (r = -0,47; р < 0,05). Выявили корреляцию социальной адаптации с суммарным баллом по шкале NPI (r = 0,45; р < 0,05) и ее субшкалами, оценивающими апатию (r = -0,54; р < 0,05), бред (r = -0,35; р < 0,05) и галлюцинации (r = -0,34; р < 0,05), а также с суммарным баллом Аденбрукской шкалы (r = 0,50; р < 0,05), причем при оценке субтестов данной шкалы значительной разницы не обнаружили (память r = 0,41; р < 0,05; внимание и ориентация r = 0,39; р < 0,05; речевая активность r = 0,37; речь r = 0,35; р < 0,05; зрительнопространственные нарушения r = 0,33;р < 0,05). Отметили сильную отрицательную корреляцию между общим баллом шкалы социальной адаптации родственников и возрастом ухаживающих лиц (r = -0,38; р < 0,05). Сильную отрицательную корреляцию определили между баллами субтестов шкалы социальной адаптации родственников и степенью родства ухаживающих лиц. На лиц, являющихся супругами пациентов, большее влияние оказывают ограничения сферы семейно-бытовой активно- Таблица 1 Социальная адаптация родственников в группах больных с различной стадией БП (M ± а) Показатель Средняя оценка по группе (n = 40) III стадия БП (n = 15) IV и V стадии БП (n = 25) Общая степень 71,7 ± 23,8 90,7 ± 59,5 ± 20,6* адаптации 15,2* Сфера профессиональ- 18,2 ± 5,6 19,1 ± 6,3 17,3 ± 5,1 ной активности Сфера семейно- 25,9 ± 7,8 30,9 ± 5,3* 22,6 ± 7,6* бытовой активности Сфера досуга 2,9 ± 2,3 4,5 ± 0,8* 1,8 ± 2,3* Эмоциональный 2,2 ± 2,3 3,1 ± 2,6 1,8 ± 1,9 статус родственника Потребность в уходе 22,6 ± 11,9 33,1 ± 7,6* 16,0 ± 9,5* за больным Примечание. Здесь и в табл. 2: * — достоверность различий между группами, р < 0,05. сти (r = -0,31; р < 0,05), эмоционального статуса (r = -0,15; р < 0,05), на лиц, не являющихся супругами, т. е. детей, племянников, братьев и сестер, — ограничения сферы профессиональной активности (r = -0,46; р < 0,05). Социальная дезадаптация лиц, осуществляющих уход за больными с развернутой и поздней стадией БП, определяется совокупностью факторов. Как показали результаты исследования, социальная дезадаптация ухаживающего лица связана с нарушениями способности пациентов к самообслуживанию, обусловленными преимущественно аксиальными двигательными, вегетативными, когнитивными и психотическими расстройствами. Степень социальной дезадаптации растет с увеличением времени, затрачиваемого на уход за больным, т. е. на одевание, кормление, туалет, передвижение, сопровождение, контроль за приемом лекарственных препаратов. Кроме того, на социальную дезадаптацию оказывает влияние перераспределение сферы семейнобытовой активности, которая подразумевает увеличение количества выполняемой родственником работы по дому, такой как покупка продуктов, стирка, приготовление пищи, уборка. Для лиц трудоспособного возраста, занимающихся активной профессионально-трудовой деятельностью, весомым фактором дезадаптации является изменение сферы профессиональной активности. Значительное количество времени, затрачиваемое на уход за больным, невозможность оставить его без присмотра на длительное время приводят к снижению трудовой продуктивности, что в некоторых случаях вызывает необходимость перехода на работу с неполной занятостью либо смены работы. Дорогостоящее лечение пациентов с БП нередко вынуждает ухаживающих лиц прибегать Таблица 2 Социальная адаптация родственников в группах больныгх с деменцией и без деменции (M ± а) Показатель Пациенты без деменции (n = 52) Пациенты с деменцией (n = 28) Общая степень адаптации 77,3 ± 21,5 61,1 ± 24,8 Сфера профессиональной 17,8 ± 5,0 18,9 ± 6,6 активности Сфера семейно-бытовой 27,1 ± 7,9* 23,6 ± 7,3* активности Сфера досуга 3,4 ± 2,2* 1,8 ± 2,2* Эмоциональный статус 2,6 ± 2,4 1,4 ± 1,8 родственника Потребность в уходе за больным 26,5 ± 10,3* 15,4 ± 11,7* 16 Российский медицинский журнал к дополнительному заработку. В большинстве случаев занятость уходом за больным ограничивает досуг родственника. Совокупность данных факторов определяет эмоциональный статус ухаживающего лица и часто становится причиной депрессии. Полученные в ходе работы данные не противоречат результатам некоторых исследований, проведенных с целью изучения качества жизни лиц, ухаживающих за больными, страдающими БП. В ходе проведенного в 2001—2003 гг. во Франции национального проекта "COMPAS" было выявлено, что на повседневную жизнь супругов, больных БП, оказывают влияние время, затраченное на уход за больным, деградация семейных отношений, ограничение или полное прекращение социальной активности, снижение профессиональной активности родственников. Первостепенное значение в адаптации к ежедневному уходу за пациентами имел уровень депрессии. На качество жизни ухаживающих лиц влияли форма, стадия, продолжительность заболевания, когнитивные нарушения больных [9]. Результаты экспериментального исследования, проведенного с использованием того же метода оценки качества жизни на испанской популяции пациентов с БП и родственников, подтвердили то, что описано выше. Аналогичные выводы были сделаны при исследовании родственников больных, страдающих болезнью Альцгеймера [25]. В психологических исследованиях, проводившихся среди родственников и пациентов с хроническими заболеваниями, в частности с афазией [22], были выделены группы ухаживающих лиц, которые нуждались в посещении психиатра, принимали транквилизаторы, страдали соматическими заболеваниями психогенной природы. В другом исследовании [17], где сравнивались группы ухаживающих и оказывающих помощь больным БП с контрольной группой, уравненной по возрасту и социальному статусу, обследуемые из группы ухаживающих лиц чаще посещали психиатра, чем те, кто вошел в контрольную группу. В исследовании, проведенном H. Ellgring и соавт. [14], включавшем родственников и близких пациентов с БП, выявлена корреляция степени тяжести депрессии в продолжительностью ухода за больными. Таким образом, результаты многих исследований подтвердили возникновение социальной дезадаптации у лиц, осуществляющих уход за больными БП, и обнаружили схожие вызывающие ее факторы. Выявление и изучение факторов, оказывающих влияние на социальную адаптацию ухаживающих лиц, являются важным аспектом, позволяющим определить возможности их коррекции с целью улучшения тактики ведения больных с развернутой и поздней стадией БП.

About the authors

O. S. Zimnyakova

Russian Medical Academy of Postgraduate Education

department of Neurology

Zh. M. Glozman

Moscow State University

Faculty of Psychology

O. S. Levin

Russian Medical Academy of Postgraduate Education

department of Neurology

References

Supplementary files